日本二分脊椎・水頭症研究振興財団

 


事務局の私、九十九そのえが日々の事を徒然なるままに綴るページです。
皆さん、お気軽にメール下さい。

2013/3/16

皆さま、こんにちは。
2003年6月以来の日記です。今年2013年ですので、10年ぶり?ホント、最悪です。た
だただ申し訳ありません。
最低限の変更だけをしてホームページの改訂を怠っているうちに、すっかり時代遅れ
になってしまいました。
平成25年度の事業を目前に、心を入れ替えて、情報発信のツールとしてホームペー
ジを充実してまいりたいと思います。

まず、最初に、当財団は、法律改正にともなって、財団法人から公益財団法人に移行
いたしました。
これには、少々の時間では語りつくせない苦労話があるのですが、ま、とにかく無事
に移行が完了しまして、順調な歩みを始めております。
公益財団法人になって何が良いのか、と申しますと、かつての財団法人では、寄付者
に対して、所得税控除のみでしたが、税額控除も可能になったことです。
寄付が募りやすくなったことで、活動も拡大します。
2つめの良いところは、旧法人の場合は、研究助成事業しか公益事業に認められてい
なかったのですが、新法人では、定款に定められている事業すべてが公益事業と評価
されるようになりましたので、どの事業においても、力も、時間も、注ぐことができ
るようになりました。

さて、財団は、賛助会員の方々に、Brain and Spinal Cordという機関誌をお送りし
ています。年に6回発行しており、病気の解説、患者さんの体験談、研修会開催のお
知らせ、専門書、解説書の発行と配布について等、いろいろな情報を掲載しています。
この度より、その機関誌の1ページと最後のページをホームページでご紹介
させていただきます。
(最後のページは、事務局からのお便りで、わたくしが私信を
含めて書かせていただいています。是非、是非、読んでください!)
1ページは、トップニュースと、機関誌のコンテンツを紹介させていただいています。

それから、ホームページの更新をさぼっている間に、実は、財団ではいろいろな刊行
物(解説書、絵本など)を発行していました。
これは、非売品ですので、書店では販売していません。ご希望の方は事務局までご連
絡ください。メールでご連絡いただけますと助かります。
水頭症・二分脊椎ハンドブック水頭症ガイドブックベニーフランスへいく、ぬり
え「みんなといっしょにあそべるよ」
など、すべて、一般の方々が読んでくださって
解かりやすい表現になっています。ベニーフランスへいく、ぬりえ、については、小
さいお子さんへの絵本になっています。

それでは、以上、久しぶりのご挨拶とさせていただきまして、今後ともどうぞよろしくお願い致します。
長い間、ご無沙汰を致しまして、本当に申し訳ございませんでした。

九十九そのえ